El 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Lisosomales a nivel mundial, tanto en el país como en otras partes del mundo los pacientes lisosomales unen sus voces en pos de una mejor calidad de vida.

El Día de las Enfermedades raras o pocos frecuentes se lleva a cabo el último día de febrero y tiene por objetivo sensibilizar sobre la existencia de dichas patologías, el gran impacto sanitario, económico y psicológico que generan al paciente, su entorno, además de la importancia en la atención integral a los afectados

Estas enfermedades son consideradas pocos frecuentes ya que afectan a 1 de cada 2.000 personas, siendo de origen genético, causadas porque el cuerpo no produce suficientemente una determinada enzima, sin poder descomponer cierta sustancia, ocasionando un acumulo en las células en diferentes órganos del paciente, afectando la calidad de vida.

Generalmente son crónicas, sin cura, graves debilitantes en el tiempo, en algunos casos generan discapacidades, pueden necesitar de atención especializada compleja y prolongada, requiriendo normalmente de tratamientos de alto costo.

En este sentido la campaña que se realizará por el día de las Enfermedades Raras, tendrá como lema este año: “SOMOS MUCHOS, SOMOS FUERTES Y TENEMOS ESPERANZAS”, como parte del programa se tendrá una jornada psicológica organizada por el Departamento de Psicología del Hospital de Clínicas y el apoyo de APPEL (Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales).

La jornada denominada “JUNTOS FORTALECIENDONOS”, se desarrollará de manera virtual los siguientes días:

• Jueves 25 de febrero a las 19:00 hs. dirigido a pacientes niños.
• Jueves 25 de febrero a las 19:30 hs. dirigido a padres y cuidadores de pacientes.
• Sábado 27 a las 17:00 hs. dirigido a pacientes jóvenes y adultos.

Inscripciones en el siguiente link: ¡Juntos fortaleciéndonos! (google.com)

Más sobre las Enfermedades Lisosomales

Aunque comprenden a distintas patologías con diferentes síntomas, los pacientes, al igual que sus familias afrontan desafíos comunes como diagnóstico tardío, falta de información, pocos profesionales especializados y múltiples dificultades para acceder al tratamiento.

Cabe destacar que el Hospital de Clínicas es uno de los centros hospitalarios con mayor número de pacientes lisosomales atendidos, siendo el pionero en el país en la realización de diagnósticos y tratamientos desde el año 2005, con atención especializada, tratamientos de reemplazo enzimático, con apoyo del Programa PAIPEL del Ministerio de Salud Pública.

El hospital escuela brinda atención multidisciplinaria a los pacientes lisosomales en los distintos departamentos como Hematología Adultos, Hemato Onco Pediátrica, Nefrología y Neurología, al igual que el acompañamiento realizado por el Departamento de Psicología.

Para más información: Lic. Raquel Colmán de la Aso APPEL 0961 892-708.

San Lorenzo, 24 de febrero 2021.